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QU'EST CE QUE L'ASSOCIATION ELA ? Haut de page

15 Février 1992 à Metz : Assemblée générale constitutive de l'association ELA

Parler, écrire, interpeller, déranger, assiéger, forcer les portes, pour sensibiliser, faire connaître, bouleverser les protocoles ... Il s'agit d'un véritable combat à mener !

Vaincre les leucodystrophies, c'est l'ambition et le combat d'ELA.


Les leucodystrophies, c'est quoi ?

Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture)

Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines.
Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes.
Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

Site Officiel ELA : Cliquez ici


CRÉATION DE L'AMBASSADE - NOS ENGAGEMENTS Haut de page


23 Novembre 2017 :
Assemblée générale de constitution de l'Ambassade Monta ELA au collège-lycée Montalembert de Doullens

Notre parrain : Gil ALMA (comédien vu notamment dans "Nos chers voisins")



Avec ELA, nous voulons :

- Accompagner les familles et apporter aux enfants joie, amour, soutien :

Chez ELA, les victoires sont quotidiennes quand un enfant malade arrive à sourire ou qu'une famille peut sortir des difficultés le temps d'un week-end

- Accélérer la recherche médicale en récoltant des dons :

En 25 ans, 42 millions d'euros ont été consacrés à la recherche médicale et 35 gènes de leucodystrophies ont été découverts.
Parfois, les victoires sont exceptionnelles : quand un essai thérapeutique commence à porter ses fruits et qu'un enfant peut grandir et vivre normalement.


POUR LES ENFANTS D'ELA, MONTA ELA ! Haut de page

Nous faisons connaître l'association ELA : ce combat est notre victoire à tous.

Les victoires : le travail et la détermination sont et seront nécessaires pour les obtenir. Elles ne sont et ne seront jamais obtenues sans l'aide de tous et de chacun


NOS ACTIONS


CROSS MONTA ELA : Avec les écoles Ste Thérèse, Jeanne d'Arc et la Providence

Dons récoltés : 3 424,23 euros

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DICTÉE ELA : Énoncé par Jean Paul LUCAS, ancien footballeur professionnel de l'Amiens SC

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SOIRÉE DES TALENTS : Retransmission en direct sur YouTube par les élèves de l'option Arts Visuels. Remise de la collecte de jouets.

Vente du DVD au profit de l'association


         

 


SPECTACLE "MAPPING" : sur le thème "Le 4ème Roi mage"